Musicoterapia en la enfermedad de Alzheimer: efectos cognitivos, psicológicos y conductuales

Actualmente, la musicoterapia está empezando a considerarse un tratamiento de demencias debido a que se ha estado probando en los últimos años su efecto positivo a nivel físico, cognitivo y psicológico en las personas con Alzheimer.

En el estudio que presentamos, se establece un tratamiento de musicoterapia durante 6 semanas a 42 pacientes con enfermedad de Alzheimer en estadio leve o moderado con el fin de observar los cambios que se pueden ir produciendo en las puntuaciones de varias medidas. Estas medidas son: Miniexamen del estado mental, Inventario de síntomas neuropsiquiátricos, Escala hospitalaria de ansiedad y depresión y el Índice de Barthel.

Los resultados del estudio son claros. Revelan la mejoría significativa de la memoria, la orientación y la depresión y ansiedad en los casos leves; así como también los delirios, alucinaciones, agitación, irritabilidad y trastornos del lenguaje en los casos moderados.

Por lo tanto, el estudio concluye que, en la muestra estudiada, la musicoterapia mejoró algunas alteraciones cognitivas, psicológicas y conductuales de los pacientes con enfermedad de Alzheimer.

Para más información sobre el estudio adjuntamos el enlace al texto completo: https://www.elsevier.es/es-revista-neurologia-295-articulo-musicoterapia-enfermedad-alzheimer-efectos-cognitivos-S0213485316000049

También adjuntamos un pequeño vídeo en el que el psicólogo Pepe Olmedo expone varios casos de Alzheimer explicando cómo la música les ayuda. Este psicólogo granadino ha sido el primero en implantar terapia musical como tratamiento para el Alzheimer en España.

Estudio Alfa

Entre las distintas investigaciones sobre la enfermedad de Alzheimer destaca el Estudio Alfa, un estudio realizado por la Fundación Pasqual Maragall en el que participan más de 2.700 personas que quieren cambiar el futuro del Alzheimer. 
Se sabe que los daños que el Alzheimer causa en el cerebro pueden aparecer 20 años antes que las manifestaciones de los primeros síntomas, por lo que necesitamos anticiparnos y estudiar qué ocurre en el cerebro antes de que el Alzheimer se desarrolle. 
El objetivo de este estudio es actuar antes de que sea demasiado tarde y los daños sean irreversibles. 
Este estudio se realiza a descendientes de pacientes con Alzheimer, cada tres años y durante décadas para conocer los factores de riesgo y los indicadores biológicos que podrían inducir en el desarrollo de la enfermedad. 
Existen criterios de inclusión y exclusión para participar en el estudio:

• Criterios de inclusión:

1. Ser castellano y/o catalanoparlante.
2. Tener entre 45 y 74 años.
3. Aceptar los procedimientos del estudio y pruebas.
4. Participación de un allegado para la evaluación funcional del participante

• Criterios de exclusión 
• No superar los puntos de corte en las siguientes pruebas cognitivas: MMSE <26, MIS <6, SF <12, TO-BTII <68,CDR >0. 
• Presentar trastornos psiquiátricos mayores (DSM-IVTR) o enfermedades que pudieran afectar a las capacidades cognitivas. 
• Presentar trastornos auditivos y/o visuales graves, trastornos graves del desarrollo neurológico y/o enfermedades importantes que pudieran interferir con la cognición. 
• Presentar enfermedades neurológicas. 
• Tener una lesión cerebral que pudiera interferir con la cognición. 
• Tener sospecha de historia familiar de la enfermedad de Alzheimer autosómica dominante. 

 

Fuente: https://blog.fpmaragall.org/alzheimer-avances?hs_amp=true&gclid=CjwKCAjw79iaBhAJEiwAPYwoCGiDcM6G-eiCKSq2kvywo_eySx_LWkM5Ug-S3xsbNMq3z1-oww5duhoCcUoQAvD_BwE 

Datos a nivel España

 

Si hoy nos acercásemos a nuestros abuelos y les preguntásemos que enfermedad les daría más miedo tener a medida que envejecen, probablemente la mayoría nos respondan que el Alzheimer, por delante en casi todos los casos del cáncer o el infarto. Casi el único riesgo de esta enfermedad es envejecer, lo que les hace totalmente vulnerables y les provoca tanta preocupación.

A día de hoy, 46 millones de personas en todo el mundo padecen Alzheimer, de las cuales 800.000 se encuentran en España, pudiendo afirmar que en el año 2050, sino encontramos una cura efectiva, el número de casos se habrá triplicado. Estos datos pueden asustar y probablemente mucha gente no sea consciente de ellos, pero la realidad es que el Alzheimer es una de las epidemias crecientes más peligrosas.

En este mapa podemos observar la distribución territorial de los casos registrados de personas con demencia en 2017 en la BDCAP según comunidad autónoma:

Cada 3 segundos una persona es diagnosticada con Alzheimer y, con ello, una familia comienza a tener que hacer cargo económicamente prácticamente sin ayuda (ésta es como mucho del 13%), de este familiar enfermo. En Europa el coste medio está situado en unos 5000€ al inicio y unos 41000€ al final.

En el año 2020 de las 493776 muertes que se produjeron en España, 15571 fueron por la enfermedad de Alzheimer lo que supone el 3,15%. Presentamos un gráfico donde hemos agrupado las muertes por Alzheimer en ese año según la edad.

Con todos estos datos y con ayuda de este blog pretendemos por tanto visibilizar un poco más esta enfermedad para intentar conseguir así más ayudas económicas destinadas a la investigación de esta enfermedad. Debemos pensar que, a medida que envejecemos, todos somos susceptibles a contraer esta enfermedad, por lo que deberíamos esforzarnos más en visibilizar e investigar sobre la demencia con mayor prevalencia en todo el mundo a día de hoy.

Fuente: https://mundomayor.com/blog/da-mundial-del-alzheimer-2022

https://fpmaragall.org/alzheimer-enfermedad/enfermedad-alzheimer/ 

https://www.epdata.es/datos/cifras-alzheimer-espana-numero-personas-mortalidad-muertes-graficos-datos/671

https://www.ceafa.es/files/2020/12/censo-alz.pdf

Apoyo informal

Por otro lado, los familiares de la persona con Alzheimer cuentan también con medidas de apoyo informal. Entre estas medidas se encuentran: los programas de formación/información, los grupos de ayuda mutua (GAM) y la psicoterapia.

PROGRAMAS DE FORMACIÓN/INFORMACIÓN

Proporcionan herramientas e información a los cuidadores que les permite afrontar las nuevas situaciones que van surgiendo en el cuidado del enfermo. Se explican las características de la enfermedad, sus consecuencias y el manejo de problemas. Los cursos suelen estar impartidos por cuidadores que viven también una situación similar a la de los que acuden, por lo que a raíz de ello pueden compartir experiencias.

GRUPOS DE AYUDA MUTUA (GAM)

Se rigen por el siguiente dogma: “compartimos el mismo problema, así cuando ayudo al otro, me ayudo a mí mismo”. Se trata de sesiones periódicas de 90 minutos donde los cuidadores encuentran apoyo, consejos y acompañamiento durante el proceso al que se enfrentan. Una de sus características es que tampoco están dirigidos por profesionales, sino por voluntarios.

PSICOTERAPIA

En este caso sí es un profesional el que dirige las sesiones con el objetivo de mejorar la sintomatología y reducir el sufrimiento personal del cuidador. Existen varios tipos de psicoterapia: cognitivo-conductual, psicodinámica, sistémica, etc. Además de poder ser individual o grupal. Esta última es la más frecuente ya que ha sido probada como la más efectiva.

Fuente:https://fiapam.org/wp-content/uploads/2013/12/GuiaAlzheimer.pdf  https://www.fundacionreinasofia.es/Lists/Documentacion/Attachments/13/Guia%20practica%20familiares%20de%20enfermos%20de%20Alzheimer_final.pdf

¿Con que ayudas cuenta el familiar?

Los familiares de personas con enfermedad de Alzheimer cuentan con apoyos formales, que son servicios comunitarios de respiro para el cuidador. Estos recursos se pueden solicitar en los servicios sociales de cada municipio siguiendo una serie de trámites que facilitan los trabajadores sociales. Entre ellos se encuentran:

• Teleasistencia

Es un dispositivo instalado en el domicilio y conectado a la red telefónica, con la que es posible comunicarse en situaciones de emergencia sin necesidad de utilizar el teléfono, vía manos libres. Este dispositivo funciona las 24 horas del día, todos los días del año y permite una atención inmediata y permanente. 
Está aconsejado para personas que viven solas o que viven con otras personas mayores o cuidadores principales. 

 

• Servicios de Ayuda a Domicilio

Son todos aquellos que los enfermos reciben en su domicilio para asegurar su permanencia en el entorno habitual el mayor tiempo posible. Estos servicios se ajustan a las necesidades individuales de los pacientes para asegurar su máxima autonomía. 
Los servicios que se pueden ofrecer son:

• Aseo personal.
• Manejo e higiene de personas encamadas 
• Tareas propias del hogar (limpieza del domicilio, lavado y planchado de ropa, comida, etc.)
• Acompañamiento y adaptaciones del domicilio u otras ayudas técnicas.

Los trabajadores de estos servicios son auxiliares de clínica o geriatría.

• Centros de Día

Son centros donde se presta atención socio-sanitaria preventiva y rehabilitadora a personas que presentan algún tipo de enfermedad cognitiva o con alguna limitación física. Algunos de sus servicios son: 

• Transporte adaptado
• Higiene personal
• Comedor
• Atención sanitaria
• Terapia ocupacional
• Fisioterapia
• Actividades recreativas
• Apoyo a la familia y a los cuidadores.

El objetivo de estos centros es favorecer al máximo el nivel de autonomía de los enfermos y que continúe en sus domicilios. Además, las horas que pasan en el centro de día, son horas de alivio para los cuidadores y familiares. 

• Residencias de Mayores 

Son centros que ofrecen alojamiento permanente y atención especializada a personas con alguna enfermedad cognitiva. En las residencias se pretende mantener, en la medida de lo posible, las capacidades físicas y psíquicas del paciente. Al igual que los centros de día, cuentan con un programa de ayuda para familiares y cuidadores. 

Fuente: https://fiapam.org/wp-content/uploads/2013/12/GuiaAlzheimer.pdf

Recursos complementarios

 Todas las personas que se enfrenten a la batalla de tener que lidiar con un familiar con Alzheimer deben saber que no solo existen recursos sanitarios sino también humanos, materiales y sociales.

En primer lugar, podemos hablar de los servicios domiciliarios, que consisten, como ya dice su nombre, en ayudar a realizar tareas del hogar a la persona enferma. Algunos ejemplos pueden ser las relacionadas con el aseo personal, limpieza del hogar, preparación de comida, lavado de ropa…

En segundo lugar, un servicio muy desconocido es el servicio de teleasistencia. Éste consiste en un sistema de manos libres instalado en toda la vivienda que funciona las 24 horas del día y que ayuda a la persona en su día a día, así como en situaciones de emergencia.

En tercer lugar, podemos hablar de los centros de día especializados y las residencias. Aquí nuestros mayores serán atendidos en todo momento por especialistas en Alzheimer, lo que nos permitirá así tener un poco de autonomía y vida propia.

En último lugar, podemos hablar de ciertos programas enfocados al cuidador. Estos programas se tratan de una serie de reuniones con psicólogos, reuniones grupales para hablar del tema o charlas sobre la enfermedad y testimonios sobre la misma.

Fuente:https://fiapam.org/wp-content/uploads/2013/12/GuiaAlzheimer.pdf 

https://www.fundacionreinasofia.es/Lists/Documentacion/Attachments/13/Guia%20practica%20familiares%20de%20enfermos%20de%20Alzheimer_final.pdf

Ayudas técnicas para el enfermo de Alzheimer

AYUDAS TÉCNICAS PARA LA ALIMENTACIÓN

• Cubiertos anatómicos (se adaptan a la forma de la mano), engrosados en su parte de agarre.
• Cubiertos flexibles o con mangos contorneados/angulados para personas con poca movilidad en el brazo.
• Platos antideslizantes e inclinados que faciliten la recogida de comida.
• Muñequeras con peso.
• Utilizar peladores y abridores adaptados.

AYUDAS TÉCNICAS PARA EL ASEO Y EL BAÑO

• Esponjas y peines alargados
• Cepillos de dientes con mangos especiales
• Maquinillas eléctricas en vez de cuchillas de afeitar

AYUDAS TÉCNICAS PARA EL VESTIDO

• Vara de vestir con la que, mediante un gancho situado en el extremo de la vara se puede alcanzar la chaqueta o los pantalones para vestirse
• Abotonador
• Calzadores, de varios tipos: medias, zapatos, calcetines, pantis, etc. con el mango alargado
• Zapatos de velcro o elásticos en vez de cordones

AYUDAS TÉCNICAS PARA LA DEAMBULACIÓN

• Bastones
• Andadores
• Sillas de ruedas

Fuente:https://www.fundacionreinasofia.es/Lists/Documentacion/Attachments/13/Guia%20practica%20familiares%20de%20enfermos%20de%20Alzheimer_final.pdf

Manejo de situaciones problemáticas

La convivencia con enfermos de Alzheimer puede resultar difícil por lo que es necesario aprender a manejar las distintas situaciones problemáticas que pueden llegar a ocurrir. Es muy importante desarrollar un gran nivel de empatía ya que las circunstancias por las que pasan los enfermos son causadas por la enfermedad y no por las propias personas.

Entre las distintas situaciones problemáticas podemos destacar las siguientes:

• Preguntas reiterativas

Cuando un enfermo de Alzheimer nos hace la misma pregunta no debemos perder la paciencia ya que para ellos es la primera vez que nos la hacen ya que no se acuerdan. Debemos fomentar al enfermo a preguntarnos las dudas que tenga las veces que sea necesario ya que es una forma de estimular el lenguaje y la comunicación, además debemos intentar que sean ellos mismos quien se contesten.

La mayoría de sus preguntas están relacionadas con el espacio-tiempo porque lo que debemos facilitarles la situación colocando objetos como relojes, calendarios… en su entorno. 

Es necesario crear rutinas para este tipo de enfermos ya que así es más fácil para ellos recordar lo que hay que hacer en ese momento. 

• Conductas repetitivas

Los enfermos de Alzheimer tienden a repetir la misma actividad continuamente por lo que podemos utilizar esta situación para que realicen actividades útiles para su progreso como doblar servilletas de papel o bolsas de plástico, en el momento que se cumplan estas actividades reforzaremos su conducta positivamente agradeciéndole y haciéndole saber que nos ha sido de gran ayuda. 
En estadios muy avanzados llega a ser continuo el vagabundeo por lo que no podemos hacer nada así que es mejor permitir esta expresión y debemos ser nosotros mismos quien busquemos formas de ignorar esta conducta. 

• Agresividad

Una de las consecuencias de la enfermedad es la agresividad, es necesario conocer la causa de dicha acción por lo que debemos preguntarnos en qué situación estaba el enfermo para llegar a eso. 

Cuando esto ocurra debemos ponernos lo menos tensos posibles, comunicarnos en un tono tranquilo, evitando gestos bruscos y gritos, llamándolo por su nombre y recordando quienes somos y qué estamos haciendo allí. Si vemos que esta situación nos sobrepasa tenemos que pedir ayuda y si es necesario sujetar al enfermo con cuidado y evitando forcejeos. 

Podemos llamar su atención con otras actividades que lo tranquilicen, y debemos aprender a prevenir estas situaciones en el momento que lo comencemos a notar tenso, con los ojos sobresaltados…

Es muy importante saber que nunca se puede responder con agresividad física ni verbal, ya que empeoraría la situación. 

• Alucinaciones y delirios

En estas situaciones el enfermo de Alzheimer cree estar viviendo una situación completamente real por lo no debemos llevarle la contrario o intentar demostrarle que no es verdad. 

Debemos evitar frases como “Tranquilo que no va a pasar nada”, “Todo está bien”, ya que para ellos sí que está pasando algo y tienen derecho a mostrarse intranquilos. En esos momentos solo debemos transmitir seguridad con una conducta tranquila y nunca dejarlos solos, puede ser de gran ayuda el contacto físico (abrazos, caricias…) ya que a algunas personas les tranquiliza.  

Debemos sentarnos a su lado y preguntarles qué les ocurre, escucharlos con detenimiento y en el momento que nos cuenten qué les ocurre debemos intentar desviar su atención a estímulos totalmente reales. 

• Oposicionismo

En el momento que un enfermo de Alzheimer se niegue a realizar una acción debemos permitir conductas alternativas o una elección de su agrado, como por ejemplo la elección de la ropa. 

Si no conseguimos que el enfermo haga dicha acción los dejaremos un tiempo y lo volveremos a intentar más tarde. Debemos entender que realicen las actividades de manera más lenta por lo que no debemos perder la paciencia. 

No debemos plantearle las acciones como si fueran niños ya que son personas adultas, y deben ser lo más parecidas posible a las que tenían antes de comenzar con la enfermedad. 

Para que esto no ocurra debemos hacerles sentirse útiles pidiéndoles que nos ayuden en la realización de tareas del día a día y felicitándolos cuando se esfuercen por realizar dicha tarea. 

A medida que avanza la enfermedad se vuelve más difícil realizar las tareas encomendadas por lo que debemos ser flexibles y aceptar que cada vez les cueste más.

Fuente: https://www.fundacionreinasofia.es/Lists/Documentacion/Attachments/13/Guia%20practica%20familiares%20de%20enfermos%20de%20Alzheimer_final.pdf

Comunicación con el enfermo

 

En este vídeo podemos observar como una de las dificultades más notables que se pueden tener con una persona que padece Alzheimer es la comunicación. A medida que avanza la enfermedad podemos notar como su forma de comunicarse puede verse modificada. Algunos ejemplos pueden ser tener la sensación de que la persona no quiere hablar con nosotros, notar pérdidas de atención o que repite las cosas, ver que pierde el hilo de la conversación o que no encuentra las palabras adecuadas…

Por tanto, si queremos conseguir que nuestro familiar o amigo que presenta Alzheimer se sienta cómodo a la hora de comunicarse con nosotros y a su vez, que no deje de hacerlo, deberemos primero entender que las actitudes de la persona enferma no dependen de ella y, segundo, que debemos poner en práctica los siguientes consejos.

Cosas que debemos hacer:

• Avisar de todo lo que vamos a hacer
• Tener contacto visual y físico (sólo si la persona lo permite)
• Dar tiempo
• Vocalizar y hablar en un tono normal
• Repetir las cosas
• Ser receptivos y dar importancia al lenguaje no verbal

Cosas que no debemos hacer:

• Presionar, gritar o perder los nervios delante de ellos
• Preguntarle si recuerdan cosas o usar expresión del tipo “te lo he dicho 5 veces ya”
• Hablar como si fueran pequeños
• Usar enunciados negativos, explicando lo que no puede hacer

Fuente: https://www.fundacionreinasofia.es/Lists/Documentacion/Attachments/13/Guia%20practica%20familiares%20de%20enfermos%20de%20Alzheimer_final.pdf 

Consejos para los cuidadores

SOBRE EL AUTOCONCEPTO

• Aceptar que las reacciones de agotamiento son frecuentes e incluso previsibles en el cuidador, son reacciones normales ante una situación límite en la que se necesita apoyo.

• No olvidarse de sí mismo poniéndose siempre en segundo lugar.

• Pedir ayuda

• Valorar los esfuerzos que se hacen, centrarse en los éxitos de la vida cotidiana y no tanto en las deficiencias o fallos que se tengan.

CONSULTAR A LOS PROFESIONALES

• Informarse de las características de la enfermedad: síntomas, tratamientos, posibles complicaciones, evolución, etc

• Formarse a nivel práctico en los cuidados para incrementar el sentimiento de control y de eficacia personal

• Acudir a profesionales y a grupos de apoyo puede resultar de gran ayuda.

• Desahogarse, expresar abiertamente las frustraciones, temores o propios resentimientos

CUIDADO

• Intentar hacer ejercicio físico todos los días

• Mantener una dieta adecuada

• Dormir suficiente

• Relacionarse. Obligarse a mantener contacto con amigos y otros familiares. Los vínculos afectivos reducen el estrés y evitan en aislamiento

ORGANIZACIÓN

• Dedicar un tiempo a planear los objetivos. Han de ser realistas, ajustarse al momento en que se realizan y con tareas alcanzables

• Establecer tareas prioritarias, diferenciando lo urgente de lo importante.

• Delegar tareas del cuidado del enfermo en otros familiares o cuidadores (sanitario o del hogar). No creerse imprescindible.

• Alternar los momentos de actividad con el descanso.

• Utilizar los recursos disponibles para el cuidado del paciente: centros de día, residencias de respiro temporal o personal contratado de asistencia domiciliaria.

• Incentivar la independencia del paciente. No realizar por ellos lo que los enfermos puedan hacer por sí mismos, aunque lo hagan lentamente o mal

  
  

  Fuente:https://www.fundacionreinasofia.es/Lists/Documentacion/Attachments/13/Guia%20practica%20familiares%20de%20enfermos%20de%20Alzheimer_final.pdf

  
  

Grupos terapéuticos para los cuidadores

 Los cuidadores de los enfermos de Alzheimer llegan a tener un nivel de estrés muy elevado al tener que ocuparse en su totalidad del enfermo por lo que es importante que tengan un momento para cuidarse ellos mismos. Existen grupos terapéuticos donde le proporcionan un espacio en el que compartir experiencias y adquirir conocimientos y herramientas. Con estos programas se pretende mejorar la calidad de vida de los cuidadores y su bienestar general para que así afronten mejor el día a día con el enfermo. 
Constan de distintas sesiones en los que tratan gran número de temas de relevancia para el cuidador, como la evolución de la enfermedad, los síntomas… Por lo que se proporcionan pautas y estrategias específicas para sobrellevar el propio bienestar y cuidado personal.
Estos grupos terapéuticos se desarrollan en agrupaciones de 10 personas durante 14 sesiones de 90 minutos y son creados por la Fundación Pasqual Maragall. 
Os dejamos un vídeo donde explican el contenido de estos programas y cómo pueden acceder a ellos:

Fuente: https://fpmaragall.org/area-social/grupos-terapeuticos-alzheimer/